Giornata nazionale contro i disturbi dell’alimentazione: parlarne è il primo passo.

“Mi man­ca quan­do era­va­mo leg­ge­ri. Io non l’ho mai più ritro­va­ta quel­la leggerezza”.

Così descri­ve il suo tor­men­to Camil­le, pro­ta­go­ni­sta mala­ta di ano­res­sia de “La pro­fe­zia del­l’ar­ma­dil­lo” di Zero­cal­ca­re. Un pugno nel­lo sto­ma­co che ren­de pale­se che i distur­bi ali­men­ta­ri sono mol­to più pro­fon­di di quan­to sem­bra a una pri­ma, velo­ce occhiata.

E chis­sà se pro­va­va un dolo­re simi­le Giu­lia Tavil­la, che se n’è anda­ta il 15 mar­zo 2011, a 17 anni, por­ta­ta via dal­la buli­mia men­tre era in lista d’at­te­sa per rico­ve­ro in una strut­tu­ra dedi­ca­ta. Il padre Ste­fa­no ha for­te­men­te volu­to la crea­zio­ne di una gior­na­ta di sen­si­bi­liz­za­zio­ne e aggre­ga­zio­ne con­tro i DCA (Distur­bi del Com­por­ta­men­to Ali­men­ta­re), che è final­men­te sta­ta san­ci­ta dal­la Pre­si­den­za del Con­si­glio nel 2018, con ricor­ren­za pro­prio il gior­no del­la scom­par­sa di Giu­lia. 

Tavil­la ha dichia­ra­to: “La mor­te di mia figlia deve ser­vi­re a tut­te le per­so­ne e le fami­glie che vivo­no un dram­ma di que­sto gene­re. Il dram­ma di vede­re chi ami che pia­no pia­no si spe­gne, non ride più, non man­gia o vomi­ta. Non accet­ta di far­si cura­re e a te resta la sen­sa­zio­ne di non aver fat­to abba­stan­za. Lei non ce l’ha fat­ta, ma non ci devo­no esse­re altri figli che muo­io­no quan­do pote­va­no esse­re salvati”.

 La gior­na­ta nazio­na­le con­tro i DCA, rino­mi­na­ta anche gior­na­ta del Fioc­chet­to Lil­la, ha mol­te­pli­ci sco­pi. Le atti­vi­tà pro­po­ste per l’oc­ca­sio­ne ser­vo­no innan­zi­tut­to a richia­ma­re l’at­ten­zio­ne del­la popo­la­zio­ne ita­lia­na e dare una cor­ret­ta infor­ma­zio­ne per una più faci­le com­pren­sio­ne del­l’ar­go­men­to. Par­la­re di DCA sen­si­bi­liz­za l’o­pi­nio­ne pub­bli­ca, dà spe­ran­za a chi sta lot­tan­do e difen­de chi sof­fre di que­sti pro­ble­mi da infor­ma­zio­ni distor­te e pre­giu­di­zi.

Per­ché ne abbia­mo così biso­gno? Per­ché di distur­bi del com­por­ta­men­to ali­men­ta­re se ne par­la sem­pre trop­po poco, e quan­do lo si fa si rima­ne in super­fi­cie, sen­za mai voler capi­re fino in fon­do il dolo­re e le pau­re die­tro una per­so­na “trop­po magra”, “trop­po gras­sa”, “trop­po diversa”.

 I DCA sem­bra­no invi­si­bi­li, ma sono una vera e pro­pria epi­de­mia socia­le. Sono ano­res­sia, buli­mia, bin­ge eating, obe­si­tà e tan­ti altri…

In Ita­lia ne sof­fro­no alme­no 3 milio­ni di per­so­ne, soprat­tut­to gio­va­ni don­ne. Nel 2020, con l’av­ven­to del loc­k­do­wn, si sti­ma un aumen­to di que­sti distur­bi del 30%, in par­ti­co­la­re nel­la fascia under 14.

Par­lar­ne è l’u­ni­co modo di for­ma­re una con­sa­pe­vo­lez­za col­let­ti­va per poter aiu­ta­re chi sta caden­do nel bara­tro sen­za accor­ger­se­ne. Discu­ter­ne ci per­met­te di crea­re una rete di soli­da­rie­tà per com­bat­te­re l’o­mer­tà e il disa­gio che cir­con­da­no que­sto mondo.

Ed è pro­prio l’omertà l’attitudine socia­le da cam­bia­re, per­ché quan­do ci si amma­la di DCA ini­zia un per­cor­so nel­lo stig­ma che pare non fini­re mai. Ini­zia con quel­lo che si pro­va nei pro­pri con­fron­ti, quan­do ci si accor­ge di cosa sta suc­ce­den­do — “che fal­li­men­to colos­sa­le sono!” -, pro­se­gue con quel­lo che vie­ne impo­sto dal­la socie­tà quan­do la malat­tia ini­zia a mani­fe­star­si nono­stan­te i ten­ta­ti­vi di tener­la cela­ta — “che schi­fo , guar­da come si è ridott*” — e non fini­sce nem­me­no quan­do si “gua­ri­sce” — “ma che fac­cia tosta a par­lar­ne, sicu­ra­men­te vuo­le atti­ra­re l’at­ten­zio­ne, non si ver­go­gna?” -.

I DCA non sono malat­tie di sin­go­le per­so­ne. Sono il sin­to­mo di una socie­tà, di una fami­glia, di un entou­ra­ge che sta fal­len­do, e non smet­to­no di fal­li­re anche quan­do una per­so­na si sen­te meglio, per­ché rimar­rà sem­pre eti­chet­ta­ta come “quell* che era anoressic*/bulimic*/obes*”, oppu­re — for­se anco­ra peg­gio — le ver­rà rac­co­man­da­to pro­prio da quel­la socie­tà che l’ha fatt* amma­la­re di non rive­la­re que­sta par­te del­la pro­pria vita (pre­po­ten­te, vio­len­ta) a nes­su­no: per­ché dei DCA ci si deve ver­go­gna­re sem­pre, anche quan­do si sta meglio, per­ché i pan­ni spor­chi van­no lava­ti nel­la stes­sa fami­glia che li ha spor­ca­ti. I DCA sono un tabù. Anche quan­do si “esce a rive­der le stel­le”, la rab­bia e la tri­stez­za che fan­no amma­la­re con­ti­nua­no a perseguitare.

Nel 2021 ciò che è ver­go­gno­so non è sof­fri­re o aver sof­fer­to di DCA, ma stig­ma­tiz­za­re una malat­tia psi­chia­tri­ca che pur sem­pre malat­tia è. Per que­sto rite­nia­mo che sia neces­sa­rio cam­bia­re la cul­tu­ra ita­lia­na in tema di salu­te men­ta­le, per evi­ta­re che tan­te, trop­pe per­so­ne sof­fra­no per tut­ta la vita.

 Per modi­fi­ca­re una cul­tu­ra ser­vo­no le paro­le cor­ret­te. Occor­re rac­con­ta­re sce­glien­do con cura il lin­guag­gio da usa­re, sen­za ave­re timo­re a uti­liz­za­re una nar­ra­zio­ne rea­le, che com­pren­da i voca­bo­li ano­res­sia, buli­mia, ecce­te­ra. Con gen­ti­lez­za, ma sen­za nascon­de­re nul­la.

Per­ché ogni cor­po nascon­de una sto­ria. Una feri­ta. Una cica­tri­ce invi­si­bi­le. Ogni cor­po cer­ca ogni gior­no di scen­de­re a pat­ti con quel­la cica­tri­ce e tut­to diven­ta più dif­fi­ci­le in un momen­to del­la nostra sto­ria socia­le dove tut­to vie­ne vei­co­la­to attra­ver­so l’immagine o un’idea di imma­gi­ne pre­co­sti­tui­ta secon­do quel­li che dovreb­be­ro esse­re i model­li di riferimento. 

Appa­ri­re.

Esse­re.

Sce­glie­re di mostra­re se stes­si o la nostra ver­sio­ne miglio­re. E quan­do que­ste due ver­sio­ni non coin­ci­do­no, lo stri­do­re del loro con­tra­sto è un rumo­re che trop­po spes­so non vie­ne ascoltato.

Cre­scia­mo come ogget­to del­lo sguar­do altrui e for­gia­mo il nostro sul­la stes­sa dina­mi­ca. Scri­ve Rebec­ca Sol­nit che “ci muo­via­mo sull’orlo del­la scom­par­sa”, come se tut­to que­sto ser­vis­se a far scom­pa­ri­re il dolo­re. Scom­pa­ri­re nei chi­li per­si, negli abi­ti lar­ghi, ma anche nei chi­li aggiun­ti come scudo.

Nell’epoca del­la body posi­ti­vi­ty, dell’accettazione posi­ti­va del sé e del­la pro­pria imma­gi­ne, i distur­bi del com­por­ta­men­to ali­men­ta­re diven­ta­no anco­ra più invi­si­bi­li, sco­mo­di, fati­co­si da accet­ta­re. È giu­sto e dove­ro­so cor­reg­ge­re le paro­le impie­ga­te comu­ne­men­te per descri­ve­re un cor­po “trop­po magro” o “trop­po gras­so”. È giu­sto par­la­re di armo­nia del­le for­me. Tut­ta­via, se da un lato è cor­ret­to offri­re uno sguar­do o un model­lo dif­fe­ren­te, in par­ti­co­lar modo per le nuo­ve gene­ra­zio­ni, dall’altro si cor­re il rischio di crea­re un sem­pli­ce sto­ry tel­ling, una nar­ra­zio­ne gra­zio­sa ma pri­va di rea­le utilità.

Per­ché i distur­bi del com­por­ta­men­to ali­men­ta­re sono la sto­ria rea­le di un cor­po. E van­no affron­ta­ti nel­la con­sa­pe­vo­lez­za e nel­la gestio­ne rea­le e con­cre­ta del­la quo­ti­dia­ni­tà di chi ne è affetto.

Per arric­chi­re ulte­rior­men­te le rifles­sio­ni e com­pren­de­re l’impatto sui DCA del­le misu­re di restri­zio­ne cor­re­la­te al COVID-19, cer­can­do di deri­va­re con­si­gli con­cre­ti per l’azione poli­ti­ca del nostro Pae­se, il Comi­ta­to Pos­si­bi­le “Mariel­le Fran­co” di Reg­gio Emi­lia  ha incon­tra­to la dot­to­res­sa Anna Maria Gibin, psi­co­lo­ga psi­co­te­ra­peu­ta e Respon­sa­bi­le del Cen­tro Distur­bi del Com­por­ta­men­to Ali­men­ta­re dell’AUSL di Reg­gio Emi­lia, ed Ema­nue­la Bian­chi­ni, pre­si­den­te di Bri­cio­le, Asso­cia­zio­ne di volon­ta­ria­to lega­ta ai DCA, nata dall’esperienza di con­di­vi­sio­ne di fami­lia­ri di pazien­ti impe­gna­ti nel­la lot­ta alla malattia.

La ricor­ren­za del­la gior­na­ta del fioc­chet­to lil­la, dopo qua­si esat­ta­men­te un anno di con­vi­ven­za con la pan­de­mia, è sta­ta infat­ti l’occasione per fare un bilan­cio dell’attività svol­ta dal Cen­tro, che pro­prio in quest’ultimo anno ha visto più che rad­dop­pia­to il nume­ro di pazien­ti segui­ti nei vari livel­li di assi­sten­za, con un net­to incre­men­to anche dei rico­ve­ri, moti­va­to in pri­mis da una mag­gio­re seve­ri­tà di depe­ri­men­to orga­ni­co dovu­to a un ritar­do di presentazione.

La dr.ssa Gibin ha sot­to­li­nea­to la neces­si­tà di rin­no­va­re costan­te­men­te l’attenzione sui DCA per “supe­ra­re i pre­giu­di­zi e sen­si­bi­liz­za­re l’opinione pub­bli­ca a pren­de­re sul serio que­sto tipo di distur­bi. Si trat­ta infat­ti di con­di­zio­ni spes­so asso­cia­te a ver­go­gna e sen­so di col­pa, e chi ne sof­fre ten­de a nascon­der­si. È impor­tan­te inve­ce par­lar­ne per cer­ca­re di supe­ra­re il sen­so di col­pa vis­su­to dal pazien­te e dif­fon­de­re la con­sa­pe­vo­lez­za che si trat­ta di vere e pro­prie pato­lo­gie che neces­si­ta­no di cure dedi­ca­te”. Non si trat­ta infat­ti di capric­ci per­si­sten­ti o atteg­gia­men­ti det­ta­ti per ten­ta­re di miglio­ra­re l’aspetto este­rio­re, ben­sì di disor­di­ni psi­chi­ci ben codi­fi­ca­ti in ambi­to medi­co, che sot­ten­do­no una ele­va­ta com­ples­si­tà di pre­sen­ta­zio­ne ed ela­bo­ra­zio­ne del vis­su­to inte­rio­re. “Ele­men­to comu­ne è l’ossessione per il cibo ed il cor­po: il cibo è il mez­zo per attac­ca­re il cor­po, per non accet­ta­re ed attac­ca­re se stessi.”

Un altro pre­giu­di­zio da supe­ra­re è la “col­pe­vo­liz­za­zio­ne indi­scri­mi­na­ta dell’ambiente fami­lia­re, con par­ti­co­la­re rife­ri­men­to alla figu­ra mater­na”: non è infat­ti pos­si­bi­le gene­ra­liz­za­re sul­le dina­mi­che e le espe­rien­ze vis­su­te dai diver­si pazien­ti, che van­no inve­ce valu­ta­te caso per caso.

Il lavo­ro di assi­sten­za e cura dei pazien­ti con DCA è arti­co­la­to e mul­ti­di­sci­pli­na­re e “pro­prio nel siste­ma sani­ta­rio nazio­na­le tro­va quel­la ric­chez­za e inte­gra­zio­ne di figu­re pro­fes­sio­na­li e dei diver­si livel­li di cura” che con­sen­to­no la gestio­ne del pazien­te nel­la sua inte­rez­za e complessità.

La pri­ma dif­fi­col­tà da supe­ra­re per poter avvia­re cor­ret­ta­men­te il per­cor­so di assi­sten­za è gene­ral­men­te è quel­lo di far “acqui­si­re al pazien­te la con­sa­pe­vo­lez­za del­la pro­pria con­di­zio­ne e del­la con­se­guen­te neces­si­tà di cure”.

In quest’ultimo anno, in con­se­guen­za del­le misu­re restrit­ti­ve cor­re­la­te al COVID-19, l’assistenza ai pazien­ti con DCA ha pre­sen­ta­to una serie di cri­ti­ci­tà, con neces­si­tà di effet­tua­re alme­no una par­te del­le valu­ta­zio­ni da remo­to, tele­fo­ni­ca­men­te o in video­chia­ma­ta. Sono sta­te ine­vi­ta­bil­men­te ridi­men­sio­na­te anche le atti­vi­tà svol­te in pre­sen­za dal­le asso­cia­zio­ni di volon­ta­ria­to, impor­tan­ti nell’assistenza dei pazien­ti gesti­ti in regi­me di Day Ser­vi­ce ma anche per il sup­por­to e l’ascolto dei fami­lia­ri, che attra­ver­so il con­fron­to reci­pro­co tro­va­no spes­so ulte­rio­re conforto.

Duran­te le fasi di loc­k­do­wn, il mag­gio­re con­tat­to tra geni­to­ri e figli ado­le­scen­ti ha spes­so acui­to il disa­gio psi­chi­co in una fase del­lo svi­lup­po in cui vi è inve­ce un par­ti­co­la­re “biso­gno di allun­ga­re la distan­za.” Le restri­zio­ni impo­ste per l’attività fisi­ca han­no inol­tre peg­gio­ra­to sta­ti d’ansia e pre­oc­cu­pa­zio­ne, e in diver­si casi è sta­to neces­sa­rio pro­dur­re una cer­ti­fi­ca­zio­ne spe­ci­fi­ca per con­sen­tir­ne lo svol­gi­men­to in sicurezza.

Per quan­to riguar­da inve­ce le asso­cia­zio­ni di volon­ta­ria­to, spie­ga Bian­chi­ni, un’esigenza di par­ti­co­la­re rilie­vo è quel­la di poter dispor­re di una “sede sta­bi­le che con­sen­ta di svol­ge­re le pro­prie atti­vi­tà in spa­zi ed ambien­ti adeguati”.

La Dr.ssa Gibin ha infi­ne sot­to­li­nea­to l’importanza di poten­zia­re le poli­ti­che di sup­por­to alle fami­glie coin­vol­te, con una più equa distri­bu­zio­ne del cari­co assi­sten­zia­le tra i due geni­to­ri, attual­men­te affi­da­to pre­va­len­te­men­te alla figu­ra mater­na. Vie­ne riba­di­ta inol­tre la neces­si­tà di pre­ser­va­re la “cen­tra­li­tà del siste­ma sani­ta­rio nazio­na­le nel­la gestio­ne dei pazien­ti con DCA”, inve­sten­do sul­la pre­sen­za e for­ma­zio­ne del­le varie figu­re pro­fes­sio­na­li che pos­sa­no garan­ti­re quel­la “ric­chez­za e mul­ti­di­sci­pli­na­ri­tà” di intervento.

Al ter­mi­ne di que­sto pre­zio­so con­fron­to con due figu­re impe­gna­te in pri­ma linea dell’assistenza e cura dei pazien­ti con DCA, il nostro Comi­ta­to sup­por­ta con rin­no­va­to impe­gno la ricor­ren­za del­la gior­na­ta di sen­si­bi­liz­za­zio­ne sui DCA, chie­den­do alla poli­ti­ca di inter­ve­ni­re pro­muo­ven­do ade­gua­te cam­pa­gne di infor­ma­zio­ne, sup­por­tan­do le asso­cia­zio­ni che col­la­bo­ra­no con i ser­vi­zi di assi­sten­za e tute­lan­do l’attività mul­ti­di­sci­pli­na­re ed inte­gra­ta svol­ta dal ser­vi­zio sani­ta­rio nazio­na­le per la cura del­le per­so­ne con DCA.

 Sta­se­ra 15 mar­zo, alle ore 18, con­ti­nue­re­mo ad appro­fon­di­re que­sto tema in una diret­ta con Ema­nue­la Bian­chi­ni, pre­si­den­te di Bri­cio­le. Puoi seguir­la sul­la nostra pagi­na facebook.

Pos­si­bi­le Reg­gio Emi­lia — Comi­ta­to Mariel­le Franco