Questo articolo ha lo scopo di informare e denunciare la situazione complicata di chi vive con una disabilità fisica (ma non solo) in una regione “moderna” come la Lombardia.
La crisi finanziaria e il COVID hanno solo peggiorato una situazione che da anni è sempre stata trattata con poca competenza, tant’è che le varie associazioni, in particolare Ledha, Uildm, Comitato Vita Indipendente e, nell’ultimo anno, il Comitato Famiglie Disabili Lombarde, si sono più volte dovute scontrare sui tavoli di lavoro, obbligando i tecnici a continue modifiche sulle delibere.
Ogni tre anni, il governo italiano stabilisce il capitale del “Fondo per le non Autosufficienze” (FNA) e lo distribuisce alle Regioni; queste ultime, annualmente, stabiliscono una quota partecipativa destinata a integrare il fondo stesso.
Di seguito le diverse soluzioni adottate dalla Regione Lombardia:
- Fondo B1 per disabili gravissimi
- Fondo B2 per disabili gravi
- Progetto Vita Indipendente/ Pro.Vi
- “Dopo di noi” per chi vive in microcomunità con altre persone disabili
- “Voucher” per garantire le relazioni per minori disabili
In aggiunta a quanto riportato, è possibile richiedere assistenza infermieristica o fisioterapia SAD/ADI a cooperative specializzate o alla ATS; tali contributi vengono concessi solamente in certi casi, previo accertamento di determinate patologie. È inoltre necessario che l’ISEE risulti di importo molto basso per evitare che la tariffa oraria risulti “piena”.
Il capitale del FNA è composto da una quota statale, circa 90 milioni, e una regionale, circa 23 mln (di cui 13 da fondi sanitari). Questi circa 113 mln totali vengono così suddivisi: 80/85 mln alle misure B1 (70%) e B2 (30% — gestita dai distretti), 20 mln al “Pro.Vi” e 13 ai “Voucher”.
La prima criticità è nel bando B1. Le schede di valutazione funzionale sono fonte di dibattito: persone con stesse patologie neuromuscolari, per esempio, a causa di minime differenze di forza, non risultano in diritto di accedere alla misura e vengono esclusi. A questo si aggiungono incongruenze territoriali, tempistiche e modalità nella presentazione della domanda diverse.
Passando alla B2, Io ritengo assurdo che gli anziani siano soggetti alle stesse condizioni delle persone con disabilità al 100% (di età compresa tra 18 e 64 anni). Altro punto critico riguarda la distribuzione dei finanziamenti ai distretti: non ci sono tracciamenti pubblici e se mettete a confronto i regolamenti, e io l’ho fatto, ogni distretto può interpretare a suo modo la delibera regionale.
Piccolo inciso: ci sono persone con disabilità fisica invalidante, non autosufficienti, che tuttavia riescono a farsi una famiglia, lavorano e hanno tutta la necessità di avere un’assistenza continua per non gravare sul partner o famigliari.
Erroneamente si crede che, se una persona disabile è sposata, debba dipendere dal coniuge come principale assistente nelle mansioni quotidiane, “chissenefrega” se quest’ultimo abbia un lavoro, se risulti deleterio per l’equilibrio della coppia che uno diventi “l’infermiere” dell’altro o se uno dei due dovesse ammalarsi.
Prima di addentrarci in ulteriori dettagli, partiamo dal comprendere quanto costa un caregiver assunto regolarmente che possa assistere un disabile in condizioni di gravità: si parla di una quota variabile (a seconda delle ore) fra i 1200€ e i 1500€ mensili.
Per la misura B1 fortunatamente è stato messo un tetto piuttosto alto che permette, nel più dei casi, l’accesso a chi ne ha veramente bisogno. Eventuali rimborsi o risarcimenti inerenti alla disabilità non sono scorporabili dalla giacenza media ISEE e in tal senso si è già mosso il “Comitato Famiglie Disabili Lombarde”.
Approfondendo la tematica della misura B2 si riesce ad osservare il peggio: è stato stabilito un tetto ridicolo di ISEE pari a 25.000 euro ma, non esistendo né aliquote né scaglioni, tale limite risulta asettico rispetto a quanto calcolato. Per darvi un esempio, a Milano, per un ISEE di 24999€ potrebbero essere elargiti 800 euro mensili (la giunta Milanese ha deciso di integrare con fondi propri), con 25001 euro, invece, il contributo viene azzerato.
Anche nella città metropolitana e negli altri distretti, i parametri per la distribuzione dei fondi B2 alle famiglie vengono calcolati in base all’ISEE e alle ore del caregiver, che sia familiare o un assistente personale assunto regolarmente.
In molti bandi emerge che se un cittadino volesse chiedere dei soldi per compensare l’aiuto del caregiver famigliare, questo dovrebbe essere disoccupato e vicino ad una soglia di povertà molto bassa. Come già spiegato, gli scaglioni di ISEE sono davvero bassi: in un distretto come quello in cui risiedo (distretto Paullese), con cifre inferiori ai 15mila e una invalidità al 100%, ricevi circa 250 €/mese pur dovendo far fronte ad una spesa di circa 11–12mila/anno per sostenere l’assunzione di una persona part time.
Alcuni distretti hanno fatto bandi talmente scarsi che tantissime famiglie sono rimaste completamente escluse.
La Regione Lombardia inoltre fa un grave errore nella valutazione di cosa significhi “vita indipendente”. Con il fondo “Pro.Vi”, è possibile ricevere il contributo di 800€/mese che comunque non è sufficiente a coprire la spesa di assistenza H24 di una badante; inoltre non si può accedere alla “Vita indipendente” se si è coniugati o si vive nella famiglia d’origine. Se ne ha diritto solo esclusivamente se si è soli con un assistente regolarmente assunto.
Concludo dicendo che le persone disabili hanno tutto il diritto di decidere con chi e dove vivere, di accedere alle stesse condizioni agli edifici pubblici o agli spazi comuni, di poter lavorare con aiuti necessari a seconda della disabilità. Il diritto di cura deve essere garantito e non devono presentarsi situazioni, come durante la pandemia da “COVID 19”, nelle quali il dibattito si soffermi su quesiti inerenti al salvare prima le persone che non abbiano grave disabilità e/o anziane. Non lo dico io ma la “Costituzione Italiana” e la “Convenzione Onu per la tutela delle persone disabili”.
Sonia Veres
Articolo esteso su www.quinonemarteblog.wordpress.com (consultabile anche qui)