Riceviamo e pubblichiamo la bella e stimolante riflessione di Marianna Monterosso, indirizzata alla nostra segretaria Beatrice Brignone. Nel suo scritto, l’autismo diventa un eccezionale strumento per riflettere sull’inclusione sociale, sul nostro modo di vivere la socialità, sul ruolo della scuola e delle istituzioni. Grazie. Carissima Beatrice, eccomi di nuovo a scriverle, trascorso questo periodo difficile per tutti, soprattutto per chi come me, musicista, ha dovuto smettere di lavorare e deve arrangiarsi come può. Finalmente, dopo quarant’anni di vicissitudini e di sofferenze, ho la diagnosi ufficiale: sono ufficialmente Asperger, cioè autistica ad alto funzionamento. Per me è come essere nata di nuovo: so chi sono, so adesso come sono fatta, come “funziono”, so dare un nome a quello di cui prima aveva solo un’idea vaga, una forma dai contorni indefiniti, di ciò che vivo costantemente, che percepivo non solo diverso, ma sbagliato. Soprattutto — ed è bellissimo — ora so che posso migliorare la qualità della mia vita. Ringrazio di cuore per questo il dottore Davide Moscone, Presidente e Direttore clinico del Centro Cuorementelab di Roma, per il lavoro incessante di informazione sulla sindrome di Asperger e l’autismo lieve, e per il supporto nel mio percorso personale. Dal 9 marzo scorso, a causa della terribile pandemia, è accaduta una cosa per alcuni di noi autistici, insperata: il lockdown ha improvvisamente reso il mondo a nostra misura. Il distanziamento sociale, il bassissimo impatto sensoriale dovuto al fermarsi delle automobili, dei rumori, la diminuzione dello stress emotivo-sociale, ci ha fatto sentire finalmente “a casa” davvero. Per la prima volta le persone neurotipiche hanno sperimentato il nostro modo di vivere e, come si è visto, non è stato facile. Dopo l’iniziale euforia dell’“andrà tutto bene”, i disagi personali si sono sempre di più incrementati, perché costretti a vivere il mondo secondo modalità mai esperite: le routine sballate (a cominciare dagli orari di lavoro, dalle postazioni di lavoro, il dover gestire varie emergenze), il non poter avere contatto fisico con gli amici, la privazione della vita sociale (niente aperitivi, nessun sabato sera affollati nei pub, nelle discoteche, nelle piazze) l’isolamento (che per molti di noi è solitudine buona) sociale, insomma, hanno fatto saltare i nervi a molti. Si è sofferto molto per la mancanza di socialità, quindi, quando al contrario noi soffriamo una socialità non a nostra misura perché costretti a riti e convenzioni della maggioranza neurotipica. Ma sono stati solo due mesi di esperimento del mondo al contrario, mentre noi neurodiversi il mondo “normale” l’abbiamo sempre vissuto a fatica, nel continuo ed estenuante sforzo di adeguarci, per non sentirci sbagliati e diversi. L’altro giorno ho discusso molto con la mia amica Eulalia Grillo di questi cambiamenti ed “effetti” della quarantena sulle nostre vite: abbiamo parlato della DAD, della scuola in generale, del sostegno e delle disabilità. Ciò che raccontavo ad Eulalia è che, confrontandomi con molti Asperger e mamme di bambini e ragazzi Asperger, abbiamo notato che a beneficiare di questi effetti di significativo miglioramento, anche a livello cognitivo e di attenzione, sono stati anche i ragazzi, che hanno potuto usufruire dell’espediente DAD per l’istruzione scolastica. Per la prima volta (lo puntualizzo qui: ovviamente parlo di alcuni, quindi non tutti, bambini o ragazzi nello spettro autistico lieve) i bambini autistici non hanno dovuto misurarsi con l’ansia dell’interazione sociale, del contatto fisico con i compagni (molti non vogliono essere toccati ed invasi nei loro spazi); finalmente nessuno di loro ha avuto problemi di disagi sensoriali (Criterio B4 del DSM5), perché a casa non c’erano rumori invasivi, nessun brusio, nessuno che ti grida nelle orecchie all’intervallo, con conseguente miglioramento nell’apprendimento e crisi quasi a zero; inoltre, non ci sono state disuguaglianze o discriminazioni nell’interazione, perché non sono stati costretti a socializzare per forza, a partecipare alle feste o ad altri eventi sociali a cui avrebbero dovuto prendere parte perché se no “non sei parte di”, “non sei classe”, “non sei nessuno se sei fuori dal gruppo”. Sa cosa è successo? Molte mamme, finalmente eliminata la frustrazione di dover gestire tutti questi disagi dei loro ragazzi, hanno firmato petizioni e promosso iniziative non solo a favore della DAD, ma hanno valutato anche la possibilità dell’homeschooling, precludendo qualsiasi spazio e forma pubblica di istruzione! Ora, io non sono a favore della DAD, ma per un motivo molto semplice: io da cittadina italiana, ho diritto a ricevere l’istruzione dalla scuola pubblica, all’interno di un ambiente-scuola pensato anche per me autistica, a seconda delle mie abilità e disabilità. Questo diritto lo Stato lo deve far valere per tutti, anche per le minoranze. C’è disabilità e disabilità infatti. Il problema è che la mia è pressoché invisibile e quasi sconosciuta. Quello che vorrei che succedesse, è che la scuola pubblica, a partire dai dirigenti (purtroppo ora i presidi si chiamano così), dal corpo docenti agli insegnanti di sostegno, fossero informati e formati in materia di autismo. C’è chi pensa che gli Asperger siano più fortunati, perchè non sono “gravi”*. Il nostro è definito “autismo lieve”, ma non si sa che la “gravità” dell’autismo è calibrata sul deficit cognitivo. Ogni persona è a sè: si chiama spettro autistico per questo motivo: non c’è autistico uguale all’altro, né bambino uguale ad altro bambino. Ah ma tu parli, ti relazioni, vivi… non sei autistica, hai solo alcuni problemi che hanno tutti… tutti siamo un po’ autistici… quel bambino è solo timido, nervoso… crescendo imparerà meglio le regole, imparerà a stare tra le persone, nella società, eccetera — mi chiedo a quale prezzo riuscirà a farlo e se dovrà pagare ciò che ho pagato io per riuscire a sopravvivere). Autistici non si diventa, ci si nasce. Il nostro cervello funziona in modo diverso, non scorretto. E ancora: non è una malattia, non si può curare, non ci sono pillole da prendere o cure, ma tanto possiamo fare, fin da piccoli, per conoscerci e migliorare la qualità delle nostre vite. Può la scuola pubblica italiana essere così elastica nelle modalità di insegnamento da dare opportunità ai ragazzi autistici di vivere serenamente l’ambiente scolastico, pensato e strutturato in tutto solo per neurotipici? Può la scuola pubblica italiana garantire linee d’intervento finalizzati all’inclusione dei ragazzi nello spettro? Perché nonostante molti ragazzi autistici abbiano una spiccata propensione per la scrittura al computer ed evidenti difficoltà a scrivere a mano, non si pensa a far fare loro i compiti al pc? Perchè non si comprende quanto l’ambiente scolastico sia invadente a livello sensoriale per molti di loro e spesso provoca forti crisi? La continua esposizione allo stress sensoriale porta al disagio. Se un bambino con un sensoriale molto elevato avesse possibilità di studiare in un ambiente più silenzioso e meno stimolante anche a livello visivo, probabilmente i suoi disagi sparirebbero, o sparirebbero molte delle comorbidità. Perché non c’è rispetto neppure per le nostre forme di auto-protezione (occhiali scuri, ad esempio, o cuffie anti-rumore) perché ritenute socialmente sconvenienti ed inadatti all’ambiente scolastico o di lavoro? Perché bisogna socializzare per forza nelle modalità dettate dal mondo neurotipico? Perché un bambino autistico deve essere giudicato bambino con problemi psicologici solo perchè non è in grado di esprimere o riconoscere le sue emozioni (alessitimia) o essere additato come asociale? Perchè un bambino Asperger, spessissimo APC (Alto Potenziale Cognitivo) non ha diritto a delle programmazioni in grado di rafforzare i suoi talenti invece che appiattire il suo cervello? Eulalia dice che abito nella regione sbagliata, che al Nord queste cose le fanno, ma le dico che non è così neppure al Nord. Probabilmente, anzi sicuramente, Eulalia fa parte di quella cerchia benedetta di insegnanti con una coscienza e con la passione per l’insegnamento, che hanno fatto dell’inclusione scolastica un’opportunità di crescita oltre che professionale anche umana, con la voglia di capire il bambino, com-prenderlo, aiutandolo a superare i suoi limiti, incoraggiandolo alla vita. Ma non tutti sono Eulalia. C’è un’ignoranza dilagante, e questo mi spaventa. Mi spaventa la paura delle persone verso un mondo, quello dell’autismo, così poco conosciuto e così tanto stereotipato. Per quello che riguarda me, ho la voglia, adesso, di farmi portavoce di tante donne come me. Ho voglia di informarmi, di informare, ma sono anche molto determinata a fare qualcosa per poter vivere anche a misura mia. Ne ho il diritto, e ho bisogno di poter scegliere, ho bisogno che lo stato mi dia la possibilità di lavorare, o di studiare, in un ambiente in cui io posso lavorare e studiare senza difficoltà. Ho diritto ad essere rispettata così come sono, anche se “non si vede” che sono autistica. So quanto si stia battendo per la scuola, e se sentirà parlare bene della DAD, non condanni a priori chi ne parla. Questo non è negare che per la maggior parte delle persone sia stato difficile l’utilizzo di uno strumento del genere, ma per dire che per tanti è stata una benedizione, così come la quarantena. Vede, il giudizio rafforza lo stereotipo. Dire che la DAD è il male assoluto è come dire alle mie cuffie anti-rumore che sono il male assoluto indossati a una cena galante, abbinate all’abito da sera: nel mio caso le cuffie sono necessarie per permettermi di uscire di casa, guidare senza distrazioni in città, stare in un ambiente rumoroso senza avere una crisi, socializzare con chi ho davanti e soprattutto comprendere cosa mi stia dicendo senza essere assalita da altri stimoli… qualcuno quella sera le ha apprezzate, dicendo che in fondo mi donano, che mettono in risalto il mio viso. Quel “Qualcuno” ora è mio marito. Grazie ancora di cuore, per aver letto questo fiume… sentivo di farlo. Un grande e forte abbraccio, sono a disposizione per tutto quello che vorrà chiedere o divulgare. Con immensa stima, Marianna Monterosso *La sindrome di Asperger (SA), è un disturbo pervasivo dello sviluppo, inserito tra i disturbi dello spettro autistico; non comportando ritardi nell’acquisizione delle capacità linguistiche né disabilità intellettive, è comunemente considerata un disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento. E’ stato inserito come disturbo dello spettro autistico lieve nel 2013 nel DSM5.
